モモ＠ひらつー 読売テレビのドキュメンタリー番組で枚方市在住の親子が紹介されるようです。
パパって呼んで…～女の子の難病 レット症候群に薬を～｜読売テレビ公式サイト
今回紹介されるのは枚方市に住む谷岡哲次さんと娘の紗帆（さほ）さん親子。
紗帆さんは神経性の難治性疾患「レット症候群」を患っているそうです。
番組は、紗帆さんが原因不明の難病だと知った父・哲次さんの奮闘を3年にわたり追い続けたものなんだそう。
レット症候群とは？
神経系を主体とした特異な発達障害。
初発症状は乳児期早期に外界への反応の欠如、筋緊張低下であるが、それらの症状が軽微なため異常に気付かないことが多いそう。
乳児期後半以後、手の常同運動を主体とする特徴的な症状が年齢依存性に出現するようです。
睡眠、筋緊張の異常、姿勢運動の異常、ジストニア、側彎、情動異常、知的障害、てんかんなどの症状が年齢依存性に出現することが特徴で現在のところ根本的治療法はないそうです。
難病情報センター参照
哲次さんは「レット症候群」を広く知ってもらい、予防や治療法を確立するためにNPOを立ち上げ、患者として研究者に助成金を寄付して、薬を作ってもらおうと活動を続けているそうです。
哲次さんが代表を務める「NPO法人 レット症候群支援機構」の公式サイト↓
上記リンク先、番組公式サイトには谷岡さん親子の活動の様子などの写真がありますので気になった方はご覧になってみてはいかがでしょうか。
放送では更に詳しく「レット症候群」のことや、活動の様子が見られるかと思います。
番組は本日5月22日24時41分から放送予定です。
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